有這樣一群獨特的孩子:他們能聽見聲音,卻常常對呼喚毫無反應;能看見世界,卻仿佛隔著一層無形的屏障;并非不會說話,卻難以用語言表達內心。他們是“來自星星的孩子”,也就是孤獨癥患者。
為提高人們對孤獨癥和相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注,聯合國大會通過決議將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。2025年4月2日是第十八個世界孤獨癥關注日,今年聯合國的主題是“促進神經多樣性與聯合國可持續發展目標”,強調神經多樣性與全球可持續發展努力之間的交集,展示全球孤獨癥患者的積極變化,并為實現可持續發展目標作出貢獻。
什么是孤獨癥?
孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)簡稱孤獨癥,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙。孤獨癥尚無藥物可以治療,多數孤獨癥患兒預后不良,成年后往往不具備獨立生活、學習和工作能力,需要家庭和社會的長期支持。有一小部分孤獨癥患者在演奏、繪畫、記憶或計算等某一方面表現出超乎常人的能力。
如何早期識別孤獨癥?
盡管目前還沒有能夠完全治愈孤獨癥的藥物,但近年來越來越多研究發現,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善孤獨癥患兒的不良預后,家中提供良好支持,孤獨癥患者可獲得部分生活自理和自我照顧能力。因此對于孤獨癥兒童的早期識別非常重要,孤獨癥兒童通常從生命很早期就會表現出一些異常跡象。如果家長發現以下情況,應該及時尋求專業幫助:
●6個月齡前:很少或沒有燦爛的笑容或其他溫暖、快樂和可愛的表情。
●6至9個月齡:很少或沒有對聲音、微笑或其他面部表情的分享和反饋。
●9至12個月齡:很少或沒有牙牙學語;很少或根本沒有指向、顯示、達到的手勢或揮手表達或反饋;對叫其名字幾乎沒有反應。
●12至16個月齡:不能說出一個完整的單詞。
●16至18個月齡:不會玩“過家家”游戲或不會模仿。
●18至24個月齡:不會說兩個單詞的短語。
●在任何一個年齡段語言技能或社交技能倒退。
如何幫助孤獨癥兒童?
養育孤獨癥兒童需要家庭付出較多精力,父母需要照顧好自己的身體和情緒,需要盡可能多地了解孤獨癥。下列做法會對孤獨癥兒童有所幫助:
●為他/她建立規律的日常作息,盡可能降低背景噪聲。
●呼喚孩子的名字,讓他/她知道你在和他/她說話,給孩子更長的時間來理解你說的話。
●說話簡單、緩慢、清晰,用一些簡單的手勢或圖片與你所說的內容相結合。
●通過角色扮演、模仿游戲等方式,讓他們在安全的環境中練習與他人交往的技能。
●鼓勵、陪伴孩子參與一些有趣的戶外活動或運動項目,如游泳、跳舞等。
●如果可能,讓孩子進入普通學校,盡管他們在學業、情緒管理和人際關系方面需要額外的幫助,關注孩子在學校里是否受到了欺凌。
●如果無法進入普通學校,也可以進入適于孤獨癥兒童的特殊學校。
●與其他患有孤獨癥孩子的父母建立聯系,加入孤獨癥的在線論壇或參加支持團體,與其他家長交流經驗,共同尋找解決方案。
孤獨癥兒童的成長之路或許充滿挑戰,但是通過早期干預、良好的溝通環境、社交技能訓練、合理的飲食和運動、規律的作息以及專業的支持,我們能夠幫助孤獨癥兒童更好地適應社會,提升他們的生活質量。希望每一位孤獨癥兒童都能感受到來自家庭、學校和社會的理解、接納與關愛,為他們創造更加友好、包容的環境,展現他們獨特的才能和潛力,共同譜寫多彩的生活。